时间：2024-01-03 08:01:40 编辑：娅鹤
许多肌营养不良症患者及其父母都在受苦。一些孩子在几个月大的时候被诊断出患有这种疾病，他们已经等了很长时间。在基因治疗结果出来之前，一些儿童已经死于瘫痪。
随着医学的不断进步，患有肌营养不良症的儿童的病情也越来越严重。这是一场生命与时间的赛跑！谁会赢？谁能打败谁？
你能负担得起新药的成本和副作用吗？
目前，基因治疗药物是治疗肌营养不良最常用的药物。所谓的基因疗法可靠吗梁磨毕？起初，基因治疗在动物身上进行了试验，这可以延长动物的生存时间并纠正基因。然而，在人类身上的结果似乎并不令人满意。只有个别患者的测试结果尚不清楚，如果没有大规模用于人体，其安全性和稳定性尚不清楚。当然，外国公司正在进行药物的第三阶段临床试验。事实上，许多外国公司也进行过类似的试验。然而，如果想要通过国家和权威机构的认证以及人体试验的安全性，有多少药物能够达到标准？据说每年都有最新的基因疗法上市，但事实并非如此。每次我们看到希望，结果都令人失望。与国外相比，国内研究该病的公司并不多。可以看出新药的开发需要多长时间。
大家都在期待基因治疗的结果尽快出现，以便肌营养不良的儿童能够尽快得到改良的基因治疗。然而，科学研究需要一步一步地发展，孩子的病情不能拖延。否则，在基因治疗结果出来的那一天，孩子的身体已经瘫痪，骨骼变形，肌肉萎缩。基因治疗不能改变畸形的肢体和萎缩的肌肉。
此时，中医药对肌营养不良症的治疗起到了控制疾病、延长寿命的作用，帮助肌营养不良症患儿推迟到基因治疗的结果出来。
肌营养不良症真的很难治疗。治疗肌营养不良并非不可能。有条件的患者应根据治疗过程尝试使用药物。如果条件不是很好，试着使用一年。你为什么这么说？因为有些病人说我会尝试两个月。我非常焦虑，治疗费用也不低，所以我无法冷静下来接受治疗。肌营养不良症被称为“不朽的癌症”。如果这很容易，并且可以通过服用一些药物来恢复，那么这种疾病并不罕见。肌营养不良患橡芹者应该以积极的态度面对疾病，冷静面对治疗，相信自己和医生！你会战胜肌营养不良。
在基因药物出现之前，我们应该坚持科学治疗，并期望它更容易实现。肌营养不良症确实很难治疗，并非不可能治疗。目前，中医药对肌营养不良的治疗相对可观。首先，我们应该控制疾病，稳定疾病，调节内脏功能。虽然我们不能改变基因异常，但我们可以将基因异常造成的损害降低到相对较低的水平，保持儿童与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力。当医学进步可以通过基因改造时，疾游悄病就可以恢复。同时，孩子的发育和寿命没有受到影响。
你好，由于您的骨骼肌舒张障碍，对生活有一定的影响，会对您的日常生活起居造成一定的不便建议：建议您进行药物的治疗，同时要禁用抗生素，生活中避免感染等情况的发生
来之 山西医科大学第二医院 儿科 杨彩凤 副主任医师追问： 谢谢大夫，您的回复已收到，谢谢你的鼓励，如有治这个病的好办法，请及时告诉我。回答：您的病情已经了解，建议：点击此处参考我的文章 《进行性肌营养不良（假肥大型）》您的病情已经了解，建议：点击此处参考我的文章 《如何面对进行性肌营养不良？》
药物治疗
1. 消炎止痛药(NSAID)
目的在减轻疼痛，使患者能多做运动，并增进生活质量；不能改变疾病的病程及活性。剂量可由患者根据疼痛程度自行调整给药，以晨间僵硬为主的症状，可於睡前投与长效剂量。可能的副作用为：肠胃不适、水肿、肾功能障碍等。
2. 免疫调节剂
最常被使用的药是「磺胺匹林」Salfasalazine，具有调节满免疫系统的功用，可改变强直性脊柱炎的疾病活性。一般建议应早期使用，少数人使用后有副作用--主要是皮肤过敏、肠胃不适、肝功能障碍...等。
3. 中医中药治疗
特效中药“骨立康”强直性脊柱炎专方，既有明显的消炎止痛作用，又有显著的免疫调节作用。能快速减轻或消除炎症性疼痛，改善以晨间僵硬为主的症状。适应症包括： 1).40岁以前发病者， 2).疾病活性仍高时，3).有周边关节炎及关节外症状、晨间僵硬者，4).发病初期1-10年内。 患者用药，2个月1疗程，根据患者病情的不同，2－5个疗程可达临床治愈。 “骨立康”组方，能有效调节机体的免疫系统，改变强直性脊柱炎的疾病活性，阻止炎症发展；改善钙磷代谢，防治骨质疏松，阻止椎体变形；抑制成纤维细胞增殖，防治韧带硬化、僵直，阻止脊柱强直；改善胃肠及肝肾功能，提高机体的抗病能力。
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